Céline Dion « n’a pas le contrôle de ses muscles », a déclaré sa sœur Claudette Dion au site canadien 7 jours dans une récente mise à jour sur le combat du chanteur contre une maladie auto-immune rare appelée syndrome de la personne raide.
Céline, 55 ans, ne s’est pas produite depuis mars 2020, date à laquelle elle l’a mise en pause Tournée mondiale du courage en raison de la pandémie. La reprise était prévue cet été, mais elle a annoncé qu’elle annulait les dates restantes, invoquant ses problèmes médicaux persistants.
« Elle a toujours été disciplinée. Elle a toujours travaillé dur», a déclaré Claudette à 7 Jours. « Dans nos rêves et dans le sien, l’idée est de revenir sur scène. Dans quel état ? Je ne sais pas. »
Qu’est-ce que le syndrome de la personne raide ?
Le syndrome de la personne raide touche une personne sur un million.
« Même si nous en apprenons encore davantage sur cette maladie rare, nous savons maintenant que c’est ce qui cause tous les spasmes que j’ai ressentis », a déclaré Dion lorsqu’elle a révélé son diagnostic en décembre dernier. « Malheureusement, ces spasmes affectent tous les aspects de ma vie quotidienne, provoquant parfois des difficultés lorsque je marche et ne me permettant pas d’utiliser mes cordes vocales pour chanter comme j’en ai l’habitude. »
Les symptômes du syndrome de la personne raide comprennent une raideur musculaire progressive et des épisodes répétés de spasmes musculaires débilitants, selon le Organisation nationale des maladies rares (NORD). Mais la progression de la maladie n’est pas linéaire et la fréquence et l’intensité de ses épisodes peuvent varier d’une personne à l’autre. Selon NORD, il existe souvent des cycles au cours desquels l’état des personnes s’aggrave puis s’améliore.
Les spasmes musculaires peuvent survenir de manière aléatoire et leur cause n’est pas toujours claire. Pour certains, des expériences sensorielles surprenantes, comme un bruit soudain ou un contact physique, peuvent déclencher une attaque.
Le syndrome de la personne raide survient plus souvent chez les femmes que chez les hommes, et les symptômes apparaissent généralement à un âge mûr. Cette maladie est également plus fréquente chez les personnes atteintes de maladies auto-immunes telles que la polyarthrite rhumatoïde et le lupus.
Il n’existe aucun remède contre le syndrome de la personne raide, ni aucun moyen clair de prévenir cette maladie. Le traitement se concentre sur la gestion des symptômes et la minimisation du handicap lié à la maladie.
