Avancer. Dépasser les limites imposées par la maladie grâce à la connaissance. C’est le message fort qui vient de l’initiative « Au-delà de la myasthénie. Libérez votre mouvement » promue par argenx et créée avec le patronage de l’Association italienne de la myasthénie (AIM) pour sensibiliser à cette pathologie. La myasthénie grave est une maladie auto-immune chronique rare qui provoque une faiblesse musculaire et une fatigabilité fluctuantes, compromettant la communication entre les nerfs et les muscles au niveau de la jonction neuromusculaire. Ce qui se produit? Le système immunitaire attaque par erreur les récepteurs de l’acétylcholine, les neurotransmetteurs nécessaires à la contraction musculaire, provoquant des symptômes tels que le ptosis (paupières tombantes), la diplopie (vision double), des difficultés à parler, à avaler, à mâcher et une faiblesse des membres. La maladie peut s’aggraver avec l’activité et s’améliorer avec le repos, et dans les cas graves, elle peut affecter les muscles respiratoires, rendant une attention médicale urgente. Bien qu’il n’existe pas de remède définitif, des thérapies innovantes sont désormais disponibles qui améliorent considérablement les symptômes et la qualité de vie des patients.
Que se passe-t-il à Milan
Du 24 au 26 octobre, sur la Piazza Gae Aulenti de Portanuova à Milan, le défi de la myasthénie comportera également une performance artistique immersive, qui racontera l’histoire de la condition de ceux qui vivent avec la maladie. Un artiste, danseur professionnel, dansera à l’intérieur d’une structure en lycra et en fer, symbole d’une barrière invisible qui limite le mouvement et nécessite un effort continu pour la surmonter. Quiconque s’approche pour découvrir ce que signifie vivre avec la pathologie aura l’occasion d’interagir avec l’installation et de ressentir de première main ce sentiment de résistance qui accompagne les patients au quotidien. Pas seulement ça. Dans un espace d’information où le public pourra recevoir du matériel informatif, écouter des témoignages directs et approfondir des sujets tels que les diagnostics, les traitements et la vie quotidienne, dans un dialogue ouvert entre citoyens, médecins et patients. Cette année, l’initiative a lieu simultanément avec le Congrès de la Société italienne de neurologie (SIN de Padoue), qui verra cliniciens et chercheurs discuter des dernières avancées dans la compréhension et le traitement de la myasthénie grave. Tout cela, pour un travail commun : pendant que la communauté scientifique réfléchit sur la maladie dans l’enceinte du congrès, « Au-delà de la myasthénie » porte le sujet à l’extérieur, parmi les gens, sur la place, où la maladie se manifeste chaque jour. « Au-delà de la myasthénie » est donc un geste collectif, ouvert et participatif, dans lequel art, science et sensibilité se rencontrent pour redonner visibilité, dignité et force à une communauté trop souvent invisible.
Plus proche des patients et de ceux qui les soignent
Cet événement est né de la volonté de donner la parole aux patients et à leurs soignants, en créant un espace public de rencontre, de connaissance et de participation. En effet, la pathologie a un impact très lourd non seulement sur les patients mais aussi sur les soignants avec des coûts sociaux importants et un fort impact sur la productivité tant pour les familles que pour le contexte social. Dans un contexte où les maladies rares peinent encore à recevoir la bonne attention, « Au-delà de la myasthénie » entend transformer la complexité clinique de la myasthénie grave en un langage accessible, émotionnel et universel, capable de toucher les citoyens et les institutions, alliant information scientifique et sensibilité humaine.
Une pathologie à connaître
La myasthénie grave généralisée est une maladie auto-immune rare touchant la jonction neuromusculaire. Il est difficile d’établir exactement combien de personnes sont concernées car il n’existe pas de données officielles concernant la population italienne. On estime qu’elle touche entre 10 000 et 15 000 personnes dans notre pays, mais il s’agit d’un chiffre avec une marge d’erreur assez large puisque le chiffre réel pourrait être beaucoup plus élevé. Fondamentalement, cela conduit à avoir une contraction musculaire moins résistante : lors de l’exécution d’un geste, le muscle parvient dans un premier temps à maintenir un tonus et une force adéquats, mais à mesure que l’effort progresse, ce tonus musculaire est incapable de se maintenir et donc le patient se fatigue plus tôt. Ainsi apparaissent les deux signes les plus significatifs de la pathologie : la faiblesse musculaire et l’extrême variabilité avec laquelle se présente cette faiblesse. Car le problème n’est jamais stable tout au long de la journée, au contraire il est toujours différent d’un jour à l’autre et varie également en fonction des différentes périodes de la maladie.
Avec la contribution d’argenx
