Un récit inédit met en lumière la maladie oculaire thyroïdienne (TED). Objectif : le reconnaître plus tôt, décrire son impact réel et guider les personnes concernées vers des choix éclairés. Un sujet qui concerne de près le public féminin : en Italie, 82 % des personnes atteintes de TED sont des femmes, surtout entre 30 et 60 ans.
La maladie oculaire thyroïdienne (TED) est une maladie auto-immune qui affecte les tissus orbitaires. Cela peut modifier l’apparence du visage et, dans les cas plus graves, compromettre la vision. La prévalence de la pathologie est estimée à environ 8,97 cas pour 10 mille habitants, ce qui porte à environ 53.000 patients estimés en Italie : derrière ces chiffres, il y a surtout des femmes en pleine vie active, entre travail, relations, famille.
Malgré cela, la TED reste peu reconnue et souvent sous-diagnostiquée : elle est désignée sous différents noms (ophtalmopathie Basedowienne, orbitopathie thyroïdienne) ou confondue – à tort – avec la maladie de Basedow, dont elle est cliniquement distincte. Résultat : le diagnostic peut arriver tardivement, alors que les signes sont déjà évidents.
Les signes à ne pas ignorer
À quels signes avant-coureurs faut-il prêter attention ? Parmi les plus courantes : les yeux saillants (aussi appelés exophtalmie ou exophtalmie) et la rétraction des paupières. Une diplopie ou vision double, une photophobie, une sensation de brûlure et une vision floue peuvent également apparaître. Les symptômes ne sont pas les mêmes pour tout le monde : ils peuvent toucher un ou les deux yeux, même de différentes manières. Justement parce qu’on a tendance à les sous-estimer au début, les reconnaître précocement peut contribuer à limiter l’évolution vers des formes plus graves de la maladie.
Diagnostic à temps : les obstacles
Un diagnostic correct et rapide est souvent entravé par le caractère non spécifique des symptômes : les premiers signes sont confondus avec ceux d’autres pathologies plus courantes et l’accès à des parcours de traitement dédiés peut ne pas être linéaire. Ce qui fait la différence, c’est l’approche multidisciplinaire : la discussion entre endocrinologues et ophtalmologistes – et, si nécessaire, avec d’autres spécialistes – permet d’arriver plus tôt au diagnostic et de mettre en place immédiatement une prise en charge adéquate.
Changement de perspective : quand la maladie parle
Pour briser le silence, est née la campagne « Rencontrez TED – Thyroid Ocular Disease: regardons-la », promue par Amgen, en partenariat avec AIBAT – Association italienne des médecins de la thyroïde et de la thyroïde, AIMO – Association italienne des ophtalmologistes, AIT – Association italienne de la thyroïde, AME – Association des endocrinologues, APMO – Association des patients atteints de maladies oculaires, Association thyroïdienne, SIE – Société italienne d’endocrinologie, SISO – Société italienne des Sciences ophtalmologiques.
La campagne choisit un nouveau point de vue : Francesco Pannofino est le narrateur d’un reportage photo numérique et d’un podcast dans lequel la maladie est racontée à la première personne, accompagnant le public à découvrir ses caractéristiques et son impact réel.
Dans le récit photo numérique de 8 épisodes, Thyroid Ocular Disease (TED) prend la parole dans un récit original qui entremêle voix et langage visuel dans le but de donner forme à l’identité de la pathologie. Les images générées par l’intelligence artificielle amplifient l’impact émotionnel en construisant un monde visuel avec des décors noirs qui s’adressent directement au spectateur et nous invitent à réfléchir avec un nouveau regard sur ce que signifie vivre avec une maladie oculaire thyroïdienne.
Le reportage photo numérique est accompagné du podcast « Face to Face with TED », une série audio en cinq épisodes dans laquelle la pathologie, toujours avec la voix de Francesco Pannofino, est discutée avec des patients, des représentants d’associations de patients et des spécialistes.
Le récit vidéo « Regarder le monde à travers les yeux de TED » est une nouvelle déclinaison de la nouvelle perspective de la campagne. Une expérience qui simule de manière réaliste certains des symptômes les plus courants du TED et reflète immédiatement le reflet concret de la maladie oculaire thyroïdienne dans la vie quotidienne.
Des outils concrets pour arriver au diagnostic plus tôt
Le site Internet de la campagne, www.tipresentoted.it, est le point de départ pour en savoir plus sur la maladie thyroïdienne oculaire. En plus d’un contenu informatif sur les signes, les symptômes, les diagnostics, les facteurs de risque et l’impact sur la qualité de vie, il propose des outils utiles pour les patients et les soignants, notamment un questionnaire de visite chez un spécialiste et une section FAQ.
Un point d’accès pour s’orienter, reconnaître les panneaux d’avertissement et passer à l’étape suivante : contacter le spécialiste.
Avec la contribution d’Amgen
