Livres, courts métrages. Tout peut être utilisé pour entretenir la mémoire de ceux qui ont affronté le cancer et pour décrire ce qui se passe en cas de diagnostic, dans une sorte de voyage narratif qui peut faire vivre une expérience similaire plus forte.
Bref, la dimension narrative devient une sorte d’outil important dans le cadre de cette psycho-oncologie qui apparaît de plus en plus fondamentale. En Europe, plus de 20 millions de personnes sont confrontées au cancer comme une maladie chronique avec laquelle elles doivent vivre. Excellente nouvelle qui démontre les plus grandes possibilités de guérison des tumeurs mais qui représente une condition difficile pour de nombreuses personnes. Et peut-être que l’outil de narration peut véritablement devenir une aide supplémentaire pour ceux qui reçoivent le diagnostic.
L’Italie doit s’améliorer
Récemment, dans le cadre du Congrès de la Société Européenne d’Oncologie Médicale (ESMO) qui s’est tenu à Berlin, a été pris en compte la nécessité de créer des structures dédiées au développement de parcours psycho-oncologiques pour contrer l’inconfort croissant de millions de patients.
« Il sera ainsi possible de prévenir et de limiter tous les différents problèmes liés aux tumeurs – a souligné Gabriella Pravettoni (professeur de psychologie de la décision à l’Université de Milan et directrice de la Division de psycho-oncologie de l’Institut européen d’oncologie-IEO) ».
A cette occasion, il a été souligné par un document qu’il existe encore de nombreux besoins insatisfaits ou insuffisamment reconnus des malades. « Le rôle du psycho-oncologue est fondamental pour répondre correctement à nombre de ces nouveaux besoins – explique l’expert. Cependant, son soutien n’est pas toujours véritablement garanti et, par exemple, en Italie, seulement 20 % des centres d’oncologie disposent d’un psycho-oncologue présent de manière structurée. «
Aspects à considérer
La chronicité du cancer est désormais une réalité grâce aux thérapies les meilleures et les plus personnalisées. Mais l’assistance doit être améliorée. En assumant davantage d’attentions qui ne sont pas toujours bien évaluées, comme celles liées à la douleur ou à la fatigue.
« Il y a ensuite d’autres problèmes à aborder comme le retour au travail pas toujours facile ou les nombreuses difficultés financières qui suivent la pathologie – rapporte l’expert. Un patient vit alors avec la peur constante d’une possible, et souvent très probable, réapparition du néoplasme. Enfin, la souffrance psychologique, l’anxiété ou la dépression ont tendance à perdurer même après la fin de la période d’administration du traitement ».
Il ne faut donc pas oublier que les problèmes sociaux provoqués par les tumeurs provoquent ou amplifient également une détresse psychologique, avec des coûts directs et indirects élevés pour tous les systèmes de santé nationaux ainsi que des dépenses sociales considérables.
« Si nous voulons vraiment vaincre le cancer, l’amélioration des services de psycho-oncologie dans toute l’Europe ne peut plus être différée – conclut l’expert. Nous devons aider les gens non seulement à prolonger leur vie, mais aussi à la prolonger. Nous devons faire en sorte que tous les nouveaux besoins des patients soient reconnus et que leurs souffrances quotidiennes soient soulagées ».
Expérience narrative
Du côté des initiatives, l’Institut Neurologique Carlo Besta de Milan a récemment participé à BookCity Milano 2025, en proposant entre autres la présentation du livre « SENZA. De douleur et d’amour », écrit par Gaetano Perricone (Algra Editore), qui s’est entretenu avec Deborah Maradini, psychologue CPA ODV chez Besta et la journaliste Livia Gamondi.
Le livre autobiographique, intense et profond, raconte l’histoire de huit mois passés à l’Institut Besta, puis dans d’autres lieux de soins, en tant qu’aidant pour assister son épouse malade, la création d’un microcosme qui pour le protagoniste n’est rien d’autre que son propre monde, quotidien et personnel, fait de souffrance profonde et d’amour sans frontières.
Gaetano Perricone, journaliste du journal historique L’Ora de Palerme, retrace les étapes du voyage toujours entrepris aux côtés de son épouse Daniela, opérée du cerveau, en racontant sa lutte déterminée contre la maladie, soutenue par l’amour et le professionnalisme du personnel soignant de Besta. « Ce livre est né du désir de rendre immortelle la mémoire de mon épouse Daniela. C’est l’histoire de mon amour pour elle – a rappelé l’auteur ».
Le diagnostic du cancer du sein
Une histoire intense et authentique qui accompagne le spectateur dans le parcours d’une femme qui reçoit un diagnostic de cancer du sein, avec ses fragilités et ses forces, est racontée en revanche par « The Baggage », le docufilm promu par MSD Italia en collaboration avec ANDOS onlus Nazionale, Europa Donna Italia, Fondazione IncontraDonna, Komen Italia, Salute Donna ODV.
À travers la voix et le regard de la protagoniste Martina, le docufilm explore les émotions les plus profondes qui suivent un diagnostic de cancer. Mais surtout, il envoie un message fondamental : chaque tumeur est différente, tout comme le parcours de chaque femme qui y fait face est différent.
Le message est souligné par la voix compétente et passionnée des présidents des cinq associations de patients qui ont collaboré à la création du docufilm. Ce sont eux qui apportent des expériences, des données et des perspectives concrètes, contribuant à mettre en valeur la valeur de la collaboration entre les patients, les cliniciens, les institutions, l’industrie et à réaffirmer l’importance des parcours de soins personnalisés pour chaque femme après le diagnostic, du choix des thérapies au soutien psychosocial.
« Le Bagage » est plus qu’un film documentaire : c’est une invitation à la prise de conscience, à la confiance dans la science et à l’espoir.
Le cancer du sein reste la tumeur la plus fréquente chez les femmes en Italie, avec environ 53 600 nouveaux diagnostics estimés en 2024. Grâce aux progrès de la recherche, au diagnostic précoce et aux thérapies de plus en plus personnalisées, aujourd’hui 88 % des patientes sont en vie cinq ans après le diagnostic : il y a actuellement 925 000 femmes dans notre pays vivant avec des antécédents de cancer du sein. L’un des principaux objectifs scientifiques atteints ces dernières années est la possibilité de donner à chaque tumeur du sein une véritable carte d’identité, identifiant les différentes formes de la maladie. Cette approche a changé le parcours des patients et amélioré leurs soins.
