Parfois, quand on parle de maladies tumorales, on oublie des aspects qui dépassent la sphère médicale et scientifique, les traitements, la genèse même de la maladie et les mécanismes qui la créent. Parce qu’on ne pense pas à l’impact d’un diagnostic de ce type sur la vie quotidienne. Avoir un cancer, par exemple, peut signifier quitter son emploi. Ou peut-être vous retrouvez-vous soudainement en difficulté financière. C’est pour cette raison qu’en plus de l’aspect scientifique, il faut toujours considérer la sphère sociale. Les experts l’ont rappelé à l’occasion du XXVIIe Congrès national de l’AIOM (Association italienne d’oncologie médicale) tenu à Rome.
Que se passe-t-il en Italie
Dans notre pays, 16 % des femmes et 15 % des hommes touchés par un cancer ont dû quitter leur emploi suite au diagnostic. Et malheureusement, quitter le monde productif entraîne de graves conséquences, jusqu’à présent peu mesurées et explorées. Pas seulement ça.
Chaque patient atteint d’un cancer paie de sa poche plus de 1 800 euros par an, pour couvrir les dépenses allant du transport jusqu’au lieu de traitement, aux frais de suppléments, de médicaments supplémentaires et de visites chez des spécialistes. C’est ce qu’indique l’étude PROFFIT (Patient Reported Outcome for Fighting Financial Toxicity) publiée dans le Journal of Cancer Policy.
« Nous avons déjà démontré, dans une étude portant sur 3.760 citoyens atteints de cancer en Italie, qu’au moment du diagnostic, 26% doivent faire face à des problèmes économiques et 22,5% aggravent cette condition inconfortable pendant le traitement – a expliqué Francesco Perrone, président national de l’AIOM. Ces derniers ont en outre un risque de décès 20% plus élevé dans les mois et années qui suivent.
L’impact de la toxicité financière sur la survie des patients en Italie est similaire, mais avec des effets opposés, au bénéfice induit par certaines thérapies approuvées par les agences de réglementation. Nous nous sommes donc demandé quelles étaient les causes des difficultés financières et pourquoi elles pouvaient également toucher les patients dans un système universaliste comme le nôtre. D’où le questionnaire PROFFIT, disponible pour la communauté scientifique et déjà validé en anglais pour son application également au Royaume-Uni. C’est utile dans tous les contextes où il existe un système de santé publique. »
Que se passe-t-il aux États-Unis
« Dans un système privé comme celui des États-Unis, où l’assurance couvre 80% du coût du traitement, il est admis comme inévitable que les personnes touchées par le cancer soient confrontées à des problèmes financiers – a indiqué Massimo Di Maio, président élu de l’AIOM ». Aux États-Unis, le risque de décès des patients atteints de cancer qui connaissent des difficultés financières et déclarent faillite est environ 80 % plus élevé que ceux qui ne subissent aucun revers dans leur portefeuille.
« Le diagnostic du cancer peut mettre à genoux des familles entières, avec d’énormes coûts directs et indirects – dit-il. Toutefois, cela ne doit pas être le cas en Italie et dans d’autres pays dotés de systèmes universalistes, capables de garantir un traitement pour tous ».
Grâce au questionnaire PROFFIT utilisé dans l’étude, des différences notables sont également apparues au niveau territorial, car les patients atteints de cancer dans les régions du sud sont confrontés à des problèmes économiques plus importants que ceux résidant dans le nord.
Le fardeau de la toxicité financière
En 2024, en Italie, il y a eu 390 100 nouveaux diagnostics de cancer. Un élément positif, déterminé avant tout par les progrès thérapeutiques, est l’augmentation constante du nombre de personnes vivant après le diagnostic : en 2024, elles étaient environ 3,7 millions et, selon les estimations, elles dépasseront les 4 millions en 2030.
« La moitié des citoyens qui tombent malades aujourd’hui sont destinés à guérir, car ils auront la même espérance de vie que ceux qui n’ont pas développé de cancer – c’est le commentaire de Perrone -. C’est une nouvelle positive pour les patients, mais cela pose des problèmes de durabilité pour le système et une augmentation de la charge de travail pour les oncologues. La toxicité financière n’est pas seulement causée par la perte de revenus, due à la possible sortie du monde du travail.
Des questionnaires PROFITT remplis par les patients émergent des causes qui peuvent être rattachées à trois grands macro-domaines et qui peuvent nous aider à combattre le phénomène par des actions de grande envergure. Le premier concerne la capacité de prise en charge du Service National de Santé. Cet aspect peut être abordé en rendant les réseaux régionaux d’oncologie, actuellement actifs seulement dans environ la moitié des régions, véritablement fonctionnels sur l’ensemble du territoire ».
Ils peuvent ainsi améliorer la qualité de l’interaction entre le patient et le personnel soignant, ainsi que la capacité de ces derniers à se parler et à construire un réseau d’accueil dans lequel le patient se sent pris en charge dès le diagnostic.
« Le deuxième macro-domaine qui provoque une toxicité financière est représenté par la distance entre le domicile et le lieu de traitement et les coûts de transport qui en résultent – dit Di Maio -. Nous ne parlons pas nécessairement des cas extrêmes de migration des soins de santé du Sud vers le Nord. La distance moyenne parcourue par les patients ne dépasse pas 25 km, c’est-à-dire le trajet qui sépare les banlieues du centre de la ville, qui doit cependant être parcouru plusieurs fois par mois. oncologie, ont tendance à se concentrer dans les grands centres et moins sur le territoire. C’est pourquoi les réseaux régionaux d’oncologie et la médecine de proximité sont les thèmes à travailler ».
Le chapitre des dépenses
« Le troisième macro domaine concerne les dépenses que le Service National de Santé ne prend pas en charge : médicaments supplémentaires, suppléments, visites chez des spécialistes après le diagnostic – explique Elisabetta Iannelli, secrétaire de la FAVO (Fédération italienne des associations bénévoles en oncologie). augmenter.
Le cancer implique non seulement des coûts directs de traitement, mais aussi des coûts indirects liés à la perte de journées de travail, à la baisse de productivité et, dans certains cas, à l’incapacité de maintenir une activité professionnelle.
Notre système garantit l’accès aux médicaments anticancéreux, mais des services tels que la physiothérapie, la chirurgie reconstructive ou les soins dentaires – nécessaires pour de nombreux patients en traitement actif – restent exclus. Même les prothèses et les aides fondamentales, comme les perruques ou les soutiens-gorge postopératoires pour les femmes ayant subi une chirurgie du cancer du sein, restent à la charge des patientes.
Parler de « retour à la vie » après un cancer, c’est aussi considérer ces aspects : perte de revenus, coûts indirects et dépenses non couvertes. C’est sur ce terrain que les institutions doivent être sensibilisées, car la guérison du cancer ne peut ignorer la pérennité économique de la vie quotidienne, sans quoi la victoire clinique risque de se transformer en défaite sociale ».
