Parfois même un spectacle de théâtre permet de faire la lumière sur une pathologie peu connue, mais qui pèse lourdement sur le bien-être de ceux qui en souffrent. Ainsi, grâce à un travail d’écoute de personnes atteintes de thrombocytopénie immunitaire, est né Battiti, un monologue théâtral écrit par Filippo Losito, psychologue, philosophe, auteur et interprété par l’acteur Davide Calabrese.
Le spectacle a été présenté le 20 novembre au Théâtre Franco Parenti de Milan pour lever le rideau sur la thrombocytopénie, une maladie rare de la coagulation auto-immune caractérisée par un manque de plaquettes dans le sang. Les travaux seront bientôt disponibles sur le site Internet de l’AIPIT – Association italienne du purpura thrombocytopénique idiopathique. La maladie touche environ 9,5 personnes sur 100 000, notamment des femmes, et doit être soignée dans des centres spécialisés, avec des thérapies sur mesure.
Ce qui se produit
La pathologie se caractérise par une diminution de la production de plaquettes. Les plaquettes sont de minuscules fragments de cellules incolores présents dans le sang et qui ont pour fonction de former des caillots qui arrêtent ou préviennent les saignements.
Une plaquette mesure environ 2 microns (environ 0,002 millimètres) de diamètre, soit environ un quart du diamètre d’un globule rouge. Les plaquettes sont produites dans notre moelle osseuse, et celles qui ne sont pas utilisées dans la coagulation survivent généralement de sept à dix jours avant d’être détruites naturellement dans l’organisme. Lorsqu’un vaisseau sanguin est endommagé, il envoie un signal. Après avoir reçu ce signal, les plaquettes réagissent en se déplaçant vers la zone affectée et s’activent, adhérant les unes aux autres pour former le caillot.
Un nombre normal de plaquettes varie de 150 000 à 400 000 plaquettes par millimètre cube de sang. Les personnes atteintes de formes graves de la maladie peuvent avoir un nombre de plaquettes inférieur à 100 000.
Comment il est reconnu et comment il naît
Le premier signe avant-coureur de thrombocytopénie immunitaire est un faible nombre de plaquettes (moins de 100 000 par millimètre cube de sang). Nous procédons ensuite à un diagnostic différentiel par un processus d’exclusion d’autres causes possibles basé sur l’histoire du patient, les examens et les premiers résultats des tests.
La cause est donc de nature auto-immune : en pratique, le système immunitaire considère les plaquettes de l’organisme comme étrangères et les détruit. Parallèlement, on peut noter une production réduite de mégacaryocytes, précurseurs des plaquettes.
Comment cela se manifeste
Les symptômes de la thrombocytopénie immunitaire peuvent être très différents. En général, la gravité varie en fonction de la mesure dans laquelle la numération plaquettaire est inférieure à la normale.
Ils vont d’une fatigue invincible, ce qu’on appelle Fatigue, à l’apparition de bleus sans raison apparente, de pétéchies avec une éruption de petites taches rouges ou violettes, jusqu’à un véritable purpura avec des taches rouges ou violettes décolorées sur la peau. Des saignements peuvent survenir, accompagnés de saignements de nez ou de pertes de sang au niveau de la bouche et des muqueuses.
Cependant, il faut dire que chaque image diffère de l’autre, comme le rappelle Monica Carpenedo, chef de la structure simple d’hématologie non-oncologique du département d’hématologie, oncologie et médecine moléculaire de l’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda : « nous parlons d’une pathologie dont les causes ne sont pas encore complètement claires et qui a un impact significatif sur la vie des patients et de leurs familles – expliquent les experts.
Elle affecte les personnes de tous âges de différentes manières et ne se limite pas à un effet sur la santé physique, mais peut interférer avec la vie quotidienne normale, influençant les choix et les activités quotidiens.
De nombreuses personnes, dans certaines phases de la maladie, se retrouvent obligées d’abandonner ou de reporter des projets de travail, des choix de vie importants comme une grossesse, une période d’études à l’étranger, ou la pratique d’un sport, partir en voyage ou simplement partager des moments de loisirs avec leurs proches. On peut dire que cette pathologie, bien que n’étant pas une maladie oncologique, peut marquer un avant et un après : le monde avant le diagnostic peut changer de manière significative et après le changement chez de nombreux patients, il peut être radical ».
