Ces résultats suggèrent que chez de nombreuses personnes, les symptômes psychiatriques ou neurologiques peuvent être parmi les premiers indices qu'une personne est sur le point d'avoir une poussée, explique l'auteur principal Melanie Sloan, PhD, docteur en santé publique au ministère de la santé publique et des soins primaires. à l'Université de Cambridge en Angleterre.
Reconnaître ces symptômes tôt peut empêcher la progression des poussées ou aider les gens à obtenir un diagnostic précis plus tôt, explique le Dr Sloan.
Les symptômes psychiatriques peuvent précéder un diagnostic de maladie auto-immune
Les personnes qui développent des maladies auto-immunes, notamment la sclérose en plaques (SEP) et la polyarthrite rhumatoïde (PR), peuvent ressentir des symptômes psychologiques – comme la dépression, l'agitation, un sentiment « d'irréalité » et un mauvais sommeil – avant les signes les plus typiques de ces maladies. , dit Sloan.
Pour cette nouvelle recherche, les enquêteurs ont interrogé 676 personnes vivant avec le lupus (une maladie inflammatoire dans laquelle le système immunitaire d'une personne attaque ses propres tissus et organes) et 400 prestataires de soins de santé. Ils ont également mené des entretiens détaillés avec 69 personnes vivant avec des maladies auto-immunes systémiques, dont le lupus, et 50 cliniciens.
L'enquête comprenait des questions sur le timing de 29 symptômes neurologiques et mentaux, notamment la dépression, les hallucinations et la perte d'équilibre.
La fatigue et la mauvaise humeur ont été fréquemment citées, ainsi que les troubles du sommeil de rêve, ressentis par 3 participants sur 5, dont un tiers ont déclaré avoir présenté ce symptôme plus d'un an avant l'apparition du lupus.
Un peu moins d'un patient sur quatre a signalé des hallucinations, même si dans la plupart des cas (85 %), les symptômes ne sont apparus qu'au début de la maladie ou plus tard.
Il est intéressant de noter que les enquêteurs de l’étude ont découvert que l’utilisation du terme « cauchemars » plutôt que « hallucinations » conduisait souvent les participants à avoir un moment « aha » à propos de leurs expériences – en partie parce qu’ils avaient l’impression que c’était un mot moins effrayant et stigmatisé.
Les gens ont raconté des rêves vifs de violence et de sentiment d’agression
Au cours des entretiens, les chercheurs ont découvert un schéma de sommeil de rêve perturbé. Environ 3 personnes sur 5 atteintes de lupus et un tiers souffrant d'autres maladies rhumatismales ont signalé des cauchemars inhabituellement vifs et pénibles survenus juste avant leurs hallucinations.
Voici quelques-unes des expériences décrites par les personnes interrogées :
Une personne irlandaise a décrit ses cauchemars comme suit : « Horribles, comme des meurtres, comme de la peau qui se détache des gens, horribles… Je pense que c'est comme quand je suis submergé, ce qui pourrait être dû au lupus. … Donc je pense que plus mon corps est stressé, plus le rêve serait vif et mauvais.
Les gens ont également décrit des rêves fréquents dans lesquels ils se sentaient écrasés ou piégés. « Beaucoup de choses sur les chutes sans atterrir, celles où je ne peux pas respirer et où quelqu'un est assis sur ma poitrine, le fait d'être dans un endroit effrayant et de ne pas pouvoir sortir », a déclaré une personne interrogée au Royaume-Uni.
Les hallucinations ou les symptômes de santé mentale du lupus conduisent parfois à un diagnostic erroné
Lors des entretiens avec des spécialistes, beaucoup ont déclaré qu'ils n'avaient jamais considéré les cauchemars et les hallucinations comme étant liés aux poussées de maladie, même si après cette étude, la plupart ont convenu que cela pourrait aider au diagnostic et au traitement.
Un manque de sensibilisation ne fait pas que retarder l'établissement d'un diagnostic correct : cela pourrait en fait signifier que certaines personnes reçoivent un diagnostic erroné. Certaines personnes ont déclaré avoir été initialement diagnostiquées à tort, voire hospitalisées pour un épisode psychotique ou des idées suicidaires, qui ne se sont révélées que plus tard comme le premier signe de leur maladie auto-immune.
Une infirmière écossaise a décrit plus d'une occasion au cours de laquelle des personnes, en particulier des jeunes femmes, ont été admises à l'hôpital pour un épisode de psychose qui n'était lié à un diagnostic de lupus que des mois plus tard.
Les données sur les médicaments pourraient renforcer les résultats
Cette étude est limitée, en partie parce qu'elle s'appuyait sur ce que les gens pouvaient se souvenir et rapporter de leurs expériences, et elle n'incluait pas certains détails importants sur les médicaments qu'ils auraient pu prendre, explique Dafna Gladman, MD, professeur de médecine à l'Université de Toronto. Université de Toronto et chercheur sur le lupus, l'arthrite psoriasique et la polyarthrite rhumatoïde. Le Dr Gladman n'a pas participé à l'étude.
À l'heure actuelle, le mécanisme qui pourrait provoquer ces symptômes chez les personnes atteintes de lupus ou d'autres maladies auto-immunes n'est pas clair, dit-elle.
Les patients atteints de lupus souffrent souvent de troubles du sommeil et, lorsque cela se produit, d'autres problèmes peuvent survenir, explique Gladman.
Les mauvaises expériences et les stigmates liés à la santé mentale empêchent certaines personnes de parler de leurs symptômes
« Les cauchemars et les hallucinations sont beaucoup plus fréquents dans le lupus et d'autres maladies rhumatismales systémiques qu'on ne le pensait auparavant, et nous devons trouver des moyens permettant aux cliniciens et aux patients de se sentir à l'aise pour en discuter », explique Sloan.
La stigmatisation entourant la santé mentale, associée au caractère effrayant de certaines de ces expériences, fait que de nombreuses personnes restent silencieuses face à certains de leurs symptômes. Mais c’est quelque chose que les chercheurs espèrent changer grâce à l’éducation et à l’empathie.
« Il est important de se rappeler que bon nombre de ces patients atteints de lupus et d'autres maladies rhumatismales systémiques ont connu des parcours diagnostiques longs et difficiles. Certains auront été mal diagnostiqués au départ et on leur aura dit que leurs symptômes étaient un problème psychiatrique ou psychologique avant que les points ne soient réunis et que le bon diagnostic ne soit posé », explique Sloan.
Les dommages persistants de ces types d'erreurs de diagnostic sur l'estime de soi et la confiance des patients dans les médecins sont souvent graves, et ces derniers peuvent être réticents à partager tout symptôme susceptible de conduire à nouveau à un diagnostic erroné – en particulier la santé mentale et les symptômes neurologiques comme les cauchemars, la dépression, et hallucinations – ces symptômes peuvent donc être très sous-estimés.
« Il existe également une stigmatisation et une peur en général concernant les symptômes psychiatriques, les médecins doivent donc aborder ce sujet avec beaucoup d'empathie, sans porter de jugement, et normaliser ces symptômes », explique Sloan.
Comment ces résultats pourraient-ils être utilisés pour améliorer les soins ?
Chez les patients atteints de lupus, les poussées peuvent entraîner des lésions organiques et même la mort. Une détection précoce est donc essentielle, explique Sloan.
« Savoir que plusieurs symptômes neurologiques et psychiatriques différents pourraient survenir avant des symptômes qui sont plus communément considérés comme faisant partie de ces maladies, comme les éruptions cutanées et les douleurs articulaires, devrait également aider à un diagnostic plus précoce », dit-elle.
Les enquêteurs ont découvert que les individus présentaient souvent un schéma similaire de progression des symptômes dans chacune de leurs poussées, ce qui pourrait donc être utilisé pour surveiller leur maladie, explique Sloan.
«Nous suggérons à chaque patient de travailler avec son médecin pour noter la progression de ses symptômes et de l'enregistrer dans son dossier médical ou dans un plan de soins afin qu'une action plus précoce puisse être envisagée avant la progression de la prochaine poussée», dit-elle.
Cela peut inclure des symptômes qui ne figurent pas sur les listes de diagnostic standard, comme des cauchemars et un « sentiment d'irréalité », et bon nombre de ces symptômes n'auront pas de preuves objectives correspondantes, explique Sloan.
« Les cauchemars et les hallucinations n'apparaissent pas dans les analyses de sang ou les scintigraphies cérébrales, mais cela ne veut pas dire qu'ils ne font pas partie de la maladie et qu'ils sont très pertinents pour surveiller la maladie du patient », dit-elle.
