En anglais, il s’appelle la maladie des yeux thyroïdiens. Le terme, caractérisé par l’acronyme Ted qui est également le nom d’une campagne d’information sur la sensibilisation, indique une maladie des yeux thyroïdiens. Il s’agit d’une pathologie auto-immune, complexe et débilitante qui, dans les cas les plus graves, peut provoquer une perte de vision, une altération de la physionomie du visage et même peser sur la qualité de vie des patients.
La campagne « Je vous présente Ted – maladie des yeux thyroïdiens: Regardons-le à la vue », qui vise à aider à connaître l’identité clinique de la pathologie et à fournir des outils utiles et accessibles pour soutenir les patients sur la voie d’un diagnostic plus opportun. La campagne propose un changement de perspective, à travers une histoire de première personne: c’est la maladie elle-même qui parle, accompagnant le public de découvrir ses caractéristiques et son réel impact. Pour lui donner la voix, avec son timbre indubitable, est l’acteur et acteur de la voix Francesco Pannofino.
Des femmes particulièrement affectées
Selon les estimations, en Italie, la maladie des yeux thyroïdiens affecte d’environ 14 000 à 50 000 personnes, avec une prévalence significative entre les femmes (82%), en particulier dans le groupe d’âge entre 30 et 60 ans. Bien qu’elle ne soit pas classée comme rare, une pathologie n’est toujours pas très reconnue et souterraine.
C’est une pathologie souvent le sujet de la confusion terminologique; Il est en fait connu sous différents noms, tels que l’ophtalmopathie basée sur la bassin, l’orbitopathie thyroïdienne et est parfois superposée à tort à la maladie basée sur les graves, l’état auto-immune de la thyroïde. Bien que la maladie oculaire thyroïdienne se manifeste chez environ 30% des personnes atteintes de graves basées, elle se présente comme une pathologie cliniquement distincte.
Comment il peut être reconnu
En tant que Francesco Quaranta Leoni, membre du conseil d’administration de l’AIMO (Italian Association of Oculisti Medici) et du référent de l’AIMO pour la chirurgie ophtalmoplastique « , les premiers signes de la maladie des yeux thyroïdiens (TED) sont généralement une inflammation, un gonflement des paupières et une conjonctiva, un éloignement opho-bodytha, la lèse à la lumière (Photophobia), la déchirure et la sensation de l’espoir.
Ces signes suivent la rétraction de la paupière supérieure, un signe très caractéristique de la maladie, présent chez environ 90% des patients. Ceci est associé à un mouvement anormal des paupières lorsque vous regardez vers le bas. D’autres signes typiques sont la saillie de l’œil (œsophtalme), le strabisme, qui détermine la double vision (diplopie), jusqu’à des signes plus graves en tant que dommages à la cornée (kératopathie d’exposition) et déficit visuel « .
Malheureusement, il peut arriver que la personne soit amenée à sous-estimer ces problèmes, en les considérant comme liés à d’autres maladies oculaires telles que la conjonctivite ou les allergies. « C’est l’une des raisons pour lesquelles le diagnostic des maladies oculaires thyroïdiennes peut être en retard – l’expert le sait. Une reconnaissance précoce de la maladie peut éviter les complications ».
Pouvez-vous avoir des problèmes de vision?
Dans la maladie des yeux thyroïdiens, une augmentation du tissu orbital et une augmentation de la taille des muscles extra-océes sont déterminées. L’augmentation du volume des tissus détermine la saillie de l’œil (exoftalm); L’intérêt du muscle de l’ascenseur des paupières détermine la rétraction des paupières, l’implication des muscles des yeux supplémentaires provoque le strabisme et la double vision (diplopie).
Ces processus sont causés par une inflammation liée à une réponse immunitaire. « Dans un pourcentage de patients, heureusement pas élevés, l’augmentation du volume des muscles et des tissus de l’orbite peut déterminer une compression du nerf optique, avec une diminution conséquente de la sensibilité au contraste, le déficit du champ visuel, l’œdème du disque optique et la diminution de l’acuité visuelle jusqu’à la perte de vision – signale l’expert ».
La phase active de la maladie a une durée variable de quelques mois et se caractérise par les signes typiques du processus inflammatoire: paupières gonflées, rougeur oculaire, œdème de conjonctive, douleur dans les mouvements oculaires et peut se produire avec différents niveaux de gravité. La phase chronique peut durer jusqu’à plusieurs années: à ce stade, il n’y a plus d’inflammation, mais les résultats de la phase active se manifestent. Dans certains cas, il est possible d’avoir une réactivation – réactivation de la maladie, par exemple chez les patients avec un tableau hormonal thyroïdien instable.
La gravité de la maladie (douce, modérée-sévère, forme) est évaluée sur la base de certains symptômes fonctionnels et du risque visuel.
Combien pèse sur la qualité de vie
Vivre avec des maladies oculaires thyroïdiennes ne signifie pas de traiter uniquement les symptômes et les signes physiques, mais aussi traiter une série de difficultés pratiques et d’obstacles. 61% des patients trouvent une limitation dans au moins une activité de la vie quotidienne, comme la conduite, la marche, la lecture ou le travail6. Des difficultés visuelles et fonctionnelles peuvent interrompre le chemin professionnel ou impliquer de longues absences du travail, avec des conséquences importantes sur le niveau économique et personnel.
À cela s’ajoute la charge psychologique: selon une étude menée en Allemagne, 40% des patients souffrent d’anxiété (vs 5% de la population générale), 22% souffrent de dépression (contre 8% de la population générale) 7. Mental – être pire, l’isolement social intervient: de nombreux patients évitent les relations sociales parce qu’ils craignent le jugement sur les changements physiques du visage associé à la pathologie qui influence considérablement la perception de soi, leur corps et le personnel.
« La maladie des yeux thyroïdiens est une maladie cruelle: il a tout changé, chaque geste quotidien était devenu compliqué: marcher, descendre les escaliers, se déplaçant de manière indépendante. La vue a été compromise et avec elle mes formalités indépendantes Emma Balducci Gazzotti, ancien président Aibat, en racontant son expérience personnelle.
Mon travail a également été interrompu: au moment où j’étais employé dans une maison d’édition, j’avais besoin que les yeux lisent, écrivent, sélectionnent des images. Je ne pouvais plus le faire et j’ai été obligé de m’arrêter pendant deux ans. Ce fut une période très difficile, marquée par l’anxiété et l’incertitude quant à l’avenir. Une autre difficulté a été le reflet dans le miroir: j’avais honte de mon visage, j’ai également évité ceux qui m’aimaient. Ted ne regarde pas seulement son regard: envahit l’esprit, les relations, le social, le travail, la vie émotionnelle. Cela vous emmène beaucoup plus que la vue: vous isole et vous change à l’intérieur. «
La proposition de la campagne
Pour aider les patients à reconnaître la maladie et à relever les multiples défis, la campagne «Je présente la maladie oculaire de la maladie oculaire: Regardons» fournit des informations et des outils pratiques pour les connaître et les affronter.
Entre ces deux contenus originaux: les photos numériques, en huit épisodes, donnent une voix directement à la maladie qui est racontée de première main en révélant progressivement son identité. Francesco Pannofino, avec sa voix indubitable, accompagnant le spectateur, avec sa voix indubitable, accompagnant le spectateur enrichi par des images suggestives générées par l’intelligence artificielle.
Le même ton narratif est au centre du podcast « A you to you with Ted », une série audio à cinq épisodes dans laquelle la pathologie est comparée aux patients, représentants des associations de patients et de spécialistes, ouvrant un dialogue direct et accessible sur les multiples dimensions cliniques, émotionnelles et sociales, de maladies oculaires thyroïdiennes. Tous les contenus et ressources sont disponibles sur le site Web de la campagne Tipsyntated.it.
