L'actrice Melissa Gilbert, connue pour son rôle d'enfance de Laura, alias « Half Pint », dans la série télévisée La petite maison dans la prairiepartage ses expériences difficiles avec une maladie neurologique connue sous le nom de misophonie.
Pour les personnes atteintes de misophonie, les bruits quotidiens émis par d’autres personnes, comme la mastication ou même la respiration, peuvent provoquer d’intenses sentiments de détresse.
« Je devenais rouge comme une betterave, mes yeux se remplissaient de larmes et je restais assise là, me sentant absolument misérable et horriblement coupable d'avoir ressenti autant de haine envers tous ces gens – des gens que j'aimais », a-t-elle raconté.
« C'était une partie vraiment sombre et difficile de mon enfance », a déclaré Gilbert, aujourd'hui âgé de 60 ans et marié à Trentenaire l'acteur Timothy Busfield.
Une fois devenue mère, ses enfants savaient que mâcher du chewing-gum pouvait mettre leur mère en colère, et le chewing-gum était interdit. Ses réactions sont devenues encore plus intenses une fois qu'elle a atteint la ménopause.
« Au fur et à mesure que l’œstrogène s’échappait, la colère s’est infiltrée et elle a commencé à vraiment m’affecter au quotidien avec mes proches », a-t-elle déclaré.
Gilbert savait que cette maladie avait un nom, mais elle ne savait pas qu'il existait un traitement jusqu'à ce qu'elle entende parler du Duke Center for Misophonia and Emotional Regulation à Durham, en Caroline du Nord, et suive une thérapie intensive. « Cela a changé toute ma vie », a déclaré Gilbert Personnes.
Elle a choisi de partager son diagnostic afin de promouvoir le travail du centre et d’aider d’autres personnes qui pourraient être en difficulté.
Qu'est-ce que la misophonie ?
Les personnes atteintes de misophonie ont généralement une sensibilité inhabituellement forte et de fortes réactions négatives à différents bruits déclencheurs émis par d'autres personnes qui sont généralement oraux ou faciaux, tels que le fait de aspirer, de croquer, de mâcher, de respirer et de s'éclaircir la gorge, explique Zach Rosenthal, PhD, psychologue clinicien et directeur du centre de santé Duke à Durham, en Caroline du Nord.
Ces sons peuvent déranger n'importe qui dans certaines circonstances, alors comment savoir si vos réactions sont le signe d'un trouble ? Selon les experts, c'est l'intensité de votre réaction et la mesure dans laquelle elle interfère avec votre vie quotidienne qui compte.
Même si d’autres pensent souvent qu’une personne atteinte de misophonie réagit de manière excessive, cette personne peut ressentir ses sentiments de colère ou d’agacement comme incontrôlables.
« Aucune personne atteinte de misophonie ne souhaite souffrir de misophonie », déclare le Dr Rosenthal.
La misophonie peut déclencher une réaction de combat ou de fuite
Il est possible que les personnes atteintes de misophonie aient un système d'alarme très sensible et perçoivent ces sons inoffensifs comme des menaces, explique Rosenthal.
Existe-t-il un moyen d’obtenir un diagnostic de misophonie ?
La misophonie n'est pas techniquement un diagnostic médical, dit Rosenthal.
« Mais les prestataires peuvent utiliser des questionnaires d'auto-évaluation validés tels que le Duke Misophonia Questionnaire ou des entretiens cliniques comme le Duke Misophonia Interview pour évaluer les déclencheurs, les réactions indésirables et les déficiences quotidiennes associées à ces expériences », dit-il.
La misophonie n’est pas la même chose que le TOC
« Les cliniciens confondent parfois à tort la misophonie avec un trouble obsessionnel compulsif, mais la recherche scientifique est claire à ce sujet : la misophonie n’est pas simplement un type de TOC », explique Rosenthal.
Et le TOC n’est pas le diagnostic de santé mentale le plus courant chez les personnes qui souffrent également de misophonie – l’anxiété et d’autres troubles de l’humeur semblent être les plus courants, dit-il.
Les prestataires de soins de santé peuvent également diagnostiquer à tort la misophonie comme une hyperacousie, un diagnostic audiologique pour les personnes qui perçoivent les sons comme plus forts que ceux qui les entourent, explique Rosenthal.
« Les sons déclencheurs misophoniques peuvent être doux, forts et tout ce qui se trouve entre les deux ; l'hyperacousie est liée à l'inconfort dû au volume sonore », explique-t-il.
Quel est le traitement de la misophonie ?
Il n’existe pas de traitement spécifique unique pour toutes les personnes atteintes de misophonie, car les personnes atteintes de cette maladie sont toutes très différentes et ont besoin d’approches individualisées, explique Rosenthal.
Selon les recherches actuellement disponibles, on estime que les plans de traitement les plus utiles sont flexibles, multidisciplinaires et adaptés au patient, qu'ils impliquent les membres de la famille et utilisent des pratiques fondées sur des données probantes, dit-il.
Les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) peuvent aider les gens à développer de nouveaux modèles de pensée, à gérer leurs émotions et à apprendre à réagir à la détresse émotionnelle liée à la misophonie et à améliorer leur fonctionnement quotidien.
D'autres spécialistes peuvent également intervenir dans le traitement en fonction de la gravité du trouble et de la présence ou non d'autres problèmes tels que des troubles anxieux ou une dépression :
- Les audiologistes peuvent évaluer l’audition et utiliser des générateurs de sons pour neutraliser les bruits déclencheurs afin de diminuer la réponse.
- Les ergothérapeutes peuvent proposer une thérapie multisensorielle pour améliorer le fonctionnement autour des signaux déclencheurs afin d’aider les personnes à gérer les rencontres quotidiennes de manière saine.
- Les neurologues peuvent écarter ou traiter les problèmes sous-jacents qui pourraient contribuer aux symptômes de la misophonie.
La misophonie est-elle une maladie chronique ?
Les recherches disponibles suggèrent que la misophonie est une maladie qui dure toute la vie, mais des études à plus long terme sont nécessaires pour le confirmer.
Bien que cette condition ne soit pas dangereuse ni mortelle, elle peut avoir un impact négatif sur la santé mentale, les relations et le bien-être.
Que faire si vous pensez souffrir de misophonie
« Notre conseil est de rester informé et conscient de l’évolution rapide de la science de la misophonie, d’en parler à votre pédiatre ou à votre médecin traitant, de leur donner des informations fiables sur la misophonie et de demander l’aide de professionnels proposant une évaluation et un traitement fondés sur des preuves scientifiques raisonnables », explique Rosenthal.
N’oubliez pas qu’il n’existe pas de traitement spécifique pour toutes les personnes atteintes de misophonie, et que quiconque promet d’avoir trouvé un « remède » doit être considéré avec prudence, déclare Rosenthal.
« Cela ne signifie pas pour autant que les gens ne devraient pas avoir d’espoir de recevoir de l’aide », souligne-t-il. « Demandez des soins à un audiologiste qui traite les problèmes d’intolérance au son, comme l’hyperacousie ou les acouphènes (bourdonnements dans les oreilles). Et demandez des soins à des professionnels de la santé mentale qui proposent des traitements fondés sur des données probantes et qui peuvent être adaptés individuellement pour améliorer les capacités d’adaptation et le fonctionnement quotidien. »
